Periodiek overleg: 'Je merkt niets aan Gijs'

4 april 2015

Bij Gijs, de zoon van Maddy Hulshof, is ASS problematiek gediagnosticeerd. Gijs heeft speciale behoeften, waar zijn leerkrachten veel rekening mee weten te houden. Door continu perspectief te nemen en open te communiceren, blijft Gijs zich ontwikkelen. Elke zes weken is er overleg tussen de vader en moeder van Gijs met zijn mentor, ambulant begeleider en leerlingbegeleider. Een opmerking van zijn mentor leidt Maddy naar een mogelijke toekomst van haar 13-jarige zoon. Een openhartige column.


‘Je merkt er niets aan’ zegt zijn mentor.

Met z’n vijven zitten we in het zes-wekelijks gesprek over onze zoon Gijs, 13 jaar; brugklas regulier onderwijs; PDD-NOS. Een hele tafel vol met mensen die het beste met hem voorhebben: zijn mentor, de ambulant begeleider, de leerlingbegeleider en wij: zijn vader en moeder.

En altijd moet ik denken of dat nou een voordeel is dat je niets aan hem merkt. Het is fijn dat er geen stempel op zijn voorhoofd staat of een bord op zijn buik hangt. Maar als je dieper gaat vraag ik me af of Gijs wel krijgt wat hij nodig heeft als mensen niets aan hem merken.

Vroeger toen hij 4 was gaf hij krachtige signalen: hij beet; schopte en spuugde. Daar kon niemand om heen, een schreeuw om hulp en begrip. Gijs had andere dingen nodig om zich te ontwikkelen, we moesten goed naar hem kijken wat hij nodig had. Dat is best goed gelukt.

En nu: nu nemen de hormonen het over. Gijs maakt zich los. Dat doet hij door zich vooral tegen mij, zijn moeder, af te zetten. Misschien omdat we lang, veel en intens het samen hebben gered, we schreven er zelfs een boek over. Gelukkig begin ik een beetje door te krijgen hoe ik hier het best op kan reageren. Gijs heeft muziek als vaandel voor zijn onafhankelijkheid gekozen. Tot zijn 11de kon hij niet benoemen wat zijn lievelingseten of –drinken was, laat staan dat hij in zoiets triviaals als muziek een eigenheid zou  kunnen vinden. Hij komt dus van ver en gaat meteen heel diep.

Zijn ijkpunt ben ik, gemiddeld vraagt Gijs me zeven keer op een dag ‘Mam luister eens naar deze muziek, wat vind jij ervan?’ Als ik dan zeg ‘mooi’, dan valt voor Gijs die muziek af, als ik zeg (en ik weet ondertussen precies de toon) ‘nou dat jij dat mooi vind, die herrie’, voegt Gijs het tevreden toe aan ‘favorieten’.

Nu is het nog muziek, maar hoe gaat het straks met vrienden, alcohol, en alle andere uitdagingen. Hij zal mij heus niet overal als lakmoesproef inzetten.

Steeds vaker vragen mensen mij hoe ik de toekomst zie voor Gijs. Dan kan ik alleen maar kijken naar wat hij nu is: krachtig en fier. Dat ze hem op school ‘lange’ noemen deert hem niet. ‘Dat is toch ook zo’ zegt hij.

Gijs maakt zich niet druk om feestjes waar hij niet bij hoort. ‘Zij mogen toch uitnodigen wie ze willen’. Hij knipt rustig zelf zijn haar als hij er last van heeft. ‘Ik hoef er toch niet zelf tegenaan te kijken’. Vriendjes heeft hij genoeg, vooral waarmee hij kan computeren, filmen en plagen. Hij heeft veel te geven op die gebieden.

Maar het blijft een delicaat evenwicht. Er is ook af en toe de complete instorting als er op school iets gebeurt dat hij niet begrijpt. Dat naar beneden tuimelen en slechts op de bank kunnen liggen met een dekentje over alle zintuigen. Dat we pas na twee dagen kunnen gaan praten over hoe dit nou kwam en hoe we het kunnen voorkomen. En altijd komen we er weer uit. Dat is kracht.

De toekomst is iedere dag een stukje dichterbij. Natuurlijk kijk ik naar anderen, naar volwassenen met autisme en hoe die het doen. Vorig jaar op het NVA congres kwam er een man nieuwsgierig bij mijn tafeltje met boeken staan. Hij had zin in een grap dat zag ik zo, hij had veel woorden en wat hij zei kwam in een smakelijke Brabantse brei.

Hij heette ook Gijs, 35 jaar en pas in 2008 de diagnose Asperger. Hij was er om zijn stichting Asocialekaart en Ietsdrinken in het licht te zetten.  Ik besloot hem te volgen via Twitter, wie weet kon ik een glimpje van de toekomst van mijn Gijs zien in deze Gijs.  Ik stond versteld van wat hij allemaal deed: werkzaam als autismecoach bij Auticomm; examenjaar SPW; oprichter verschillende autisme-vriendelijke sociale initiatieven; en dat alles met grote oprechtheid. Daar stond iemand, het levende Postbus 51-spotje ‘positieve beeldvorming autisme’.

Ik werd nieuwsgierig naar de jaren voor zijn 35 ste, hoe was deze Gijs op de leeftijd van mijn Gijs? Het was niet het verhaal dat ik wilde horen. Deze Gijs werd gepest op school, liep van huis weg op zijn 16de, was verslaafd aan alcohol, wiet en medicijnen. Kortom alle ingrediënten voor een uitsluiting door de maatschappij. Ik vroeg me af hoe uit deze narigheid deze grote Gijs zijn twinkelende persoon heeft kunnen vormen. Het antwoord geeft hij zelf in een filmpje over de beeldvorming van autisme dat TEDx gebruikt als voorbeeld voor anderen. Met de taal, intonatie, stem en houding van een cabaretier bouwt Gijs een beeld van mensen met autisme en een normale tot hoge intelligentie.

Mensen met autisme hebben misschien een kleiner sociaal netwerk, maar dat is wel hecht. ‘Als dat wegvalt heb je altijd nog jezelf, je eigen kracht’ zegt deze grote Gijs, en dat is precies wat ik hoop voor mijn kleine Gijs: de kracht om jezelf te hebben.

Een bijdrage van Maddy Hulshoff, eerder verschenen op haar blog.