"Gewone" mensen versus autisten

22 januari 2016

Laatst was basisschoolleerkracht Marisa Hofman op verjaardagsvisite bij haar neef. Hij vierde zijn 23e verjaardag. Op 4-jarige leeftijd werd bij hem de diagnose klassiek autisme vastgesteld. Niet alleen ging hij daardoor naar het speciaal onderwijs, maar ook werd hij door veel mensen als een ander soort mens gezien. Hofman had op de verjaardag een interessant gesprek met hem en deelt hier zijn opmerkingen. 'Dat hij nu is wie hij is, en al zoveel bereikt heeft, heeft hij vooral te danken aan zichzelf. En zeker ook aan een stel fantastische ouders die hem geweldig begeleiden.'

Mijn neef zei onder andere dat in het speciaal onderwijs vaak de term ‘normale mensen’ afgezet werd tegen ‘autistische mensen’ en dat hij daar vanzelfsprekend uit concludeerde dat hij abnormaal was. Toen hij 11 jaar was, werd hem tijdens een psycho-educatieve training verteld wat het betekent om autistisch te zijn: hij zou nooit in staat zijn om gevoelens en emoties te ervaren. Hij zou nooit in staat zijn om een relatie op te bouwen met wie dan ook. Hij zou waarschijnlijk nooit zelfstandig kunnen wonen. Zijn ouders zijn op de hoogte gesteld van dit gesprek zodat zij hem daarna op konden vangen.

Mijn zus vertelde dat ze een eindje met hem ging wandelen, en dat hij toen ineens ergens gewoon op de grond ging zitten en zei: ‘Nou... dat was het dan. Als mijn leven er zo uit gaat zien dan hoeft het van mij niet meer.’  Dit greep mij enorm aan. Met deze reactie als 11-jarige jongen, heeft hij trouwens laten zien dat hij uitstekend in staat was om emoties te voelen en te uiten.

Tim worstelt mede door deze ervaring al jaren enorm met wie hij is, wie hij wil zijn, wat hij kan, en waar wat betreft zijn kunnen zijn grenzen liggen. Hij zei tijdens ons gesprek: ‘Die hulpverleners en onderwijzers denken allemaal te weten waar autisten problemen mee hebben. Ze zeggen: autisten hebben structuur nodig, verliezen zich in details, kunnen niet tegen harde geluiden, kunnen niet veel prikkels verdragen, en nog meer van deze dooddoeners. Maar aan mij is eigenlijk nooit gevraagd waar ik problemen mee heb en hoe ik geholpen zou kunnen worden!’

Zijn zelfvertrouwen heeft hierdoor een flinke deuk opgelopen. Logisch wanneer je wordt verteld wie jij bent en vooral wat jij allemaal NIET kunt. Ik heb dan ook enorm veel bewondering voor hem, om wie hij is en om hoe hij zijn zoektocht naar een ‘normaal leven’ aflegt. Een leven met uitdagingen, kennis vergaren, en je eigen pad kunnen volgen. Want dat was en is voor hem het allerbelangrijkste. De drang zich te bewijzen en daarmee de toekomstvoorspelling van zijn hulpverleners te ontkrachten had hij in eerste instantie wel. Maar uiteindelijk realiseerde hij zich dat alleen al het bereiken van zijn doel meer voldoening zou geven. Dat hij nu is wie hij is, en al zoveel bereikt heeft, heeft hij vooral te danken aan zichzelf. En zeker ook aan een stel fantastische ouders die hem geweldig begeleiden.

Wat ik graag zou willen is dat iedereen die werkt met autistische kinderen met andere ogen naar deze kinderen gaat kijken. Dat is een hele belangrijke les die ik gisteren geleerd heb. We moeten proberen niet te generaliseren. Blijf een kind zien als een individu. Het plakken van etiketten veroordeelt kinderen tot een levenslange last. Zeker wanneer er na de diagnose alleen maar naar je gekeken wordt als ‘de autist’ met bijbehorende gebruiksaanwijzing.

Vreemd eigenlijk. Bij lichamelijke ziektes werkt het heel anders. Je hebt reuma of je hebt kanker, maar je bént niet die ziekte. Met psychiatrische aandoeningen wordt vaak de ziekte gepersonaliseerd: je bent autist of schizofreen.

We moeten proberen om na de diagnose te blijven kijken naar de persoon, en nog belangrijker, in overleg te gaan met de betreffende persoon te vragen: Hoe kan ik je helpen? Waar heb jij baat bij? De plank misslaan kan enorme gevolgen hebben. Dat blijkt maar weer uit het gesprek dat ik met mijn neef had. Hij denkt overigens heel mild over zijn hulpverleners uit zijn jeugd: ‘Uiteindelijk wilden ze mij helpen, en niet dwarszitten.’

Gelukkig zit Tim nu weer beter in zijn vel. Hij gaat met een nieuwe opleiding beginnen, en ziet de toekomst weer wat zonniger in. Ik weet zeker dat 2016 het jaar van Tim gaat worden en dat zijn zelfvertrouwen zal blijven doorgroeien. Zet hem op, Tim!

 Marisa Hofman is basisschoolleerkracht op een openbare basisschool in West-Friesland.