Vader-dochterblog #4: 'Het zijn niet de opmerkingen die kwetsend zijn, het zijn de blikken in de ogen van mensen'

1 oktober 2015

Mattijs Jansen merkte dat het schrijven van blogs over zijn gezinsleven met een dochter en zoon met een diagnose, hem een uitlaatklep bood én tot een uitgebreid dialoog leidde met de buitenwereld. Om de afgelopen vijf zware jaren af te sluiten, besloot hij tot een goed gesprek met zijn inmiddels veertienjarige dochter Emely, dat hij samen met haar optekende. In dit vierde deel beantwoorden zij samen vragen. 'Elke keer dat ik naar mijn zoon keek herkende ik steeds kleine stukjes van mijzelf. Meer en meer zag ik in dat ik mijzelf in mijn privé-leven en op mijn werk al jaren keihard voorbij liep. Daarbuiten besefte ik dat ik dit tempo lichamelijk en geestelijk niet lang bij kon houden. Iets wat mensen in mijn omgeving trouwens al jaren tegen me zeiden.' 

Het heeft enige tijd geduurd voordat ik het aandurfde samen met mijn dochter een blog schrijven en online te plaatsen. Ik vond het ook nogal wat: niet alleen gaf ik mensen inkijk in behoorlijke gevoelige informatie over ons gezin maar ik vroeg mijn dochter om daar actief aan mee te doen.

Voor kwetsende opmerkingen of negatieve reacties uit onze omgeving maakte ik mij niet zo druk. De houding van sommige mensen op social media baarde mij echter wel wat zorgen.

Deze zorgen bleken gelukkig onterecht. Op een enkele amateur psycholoog, met het standaard AD(H)D-bestaat-niet riedeltje na, waren de reacties overwegend positief. Vooral de wijze waarop Emely in het leven stond en de wijze waarop ze dit project te lijf ging ontving veel waardering en complimenten.

Vragen kregen we ook. Via telefoon, WhatsApp, Facebook en twitter. Enkele vragen beantwoorden in deze vierde #duoblog.

@Rose_Blue87, via twitter: Wat is ODD en jullie ervaring daarmee?

Mattijs: Balans digitaal schrijft: 'ODD is een psychiatrische aandoening die in de DSM-IV is ingedeeld bij de ontwikkelingsstoornissen. Kinderen met ODD zijn moeilijk in de opvoeding, ongehoorzaam en in verzet, maken ruzie, zijn driftig en houden zich vaak niet aan de regels, maar feitelijk gewelddadig gedrag is niet aan de orde. Ze hebben vaak problemen in de sociale omgang, vooral met volwassenen maar ook met leeftijdgenoten. ODD komt bij 3,2% van de kinderen voor. Niet zelden gaat de aandoening samen met andere stoornissen, bijvoorbeeld ADHD of  autisme, waardoor de diagnose niet eenvoudig te stellen is.'

Bij ons komt het er een beetje op neer dat onze zoon in alles een tegengestelde mening heeft. Wij ja: hij nee. Wij nee: hij ja. Waar kinderen met ADHD al snel overtuigd zijn van hun eigen gelijk gaat het bij hem nog een stapje verder. Zeg maar eigenwijs tot de overtreffende trap! Zelfs dingen waarvan hij weet dat hij ongelijk heeft zal hij altijd de strijd aangaan.

Een combinatie van speltherapie, aanpak thuis en op school hebben ervoor gezorgd dat Kris het aardig onder controle heeft.

Emely: mijn broer heeft ODD en hij kan heel opstandig en irritant zijn. Maar of dat nu bij zijn ODD hoort of bij zijn ADHD, dat weet ik niet.   

Dave, via WhatsApp: Kun je één of meer positieve dingen opnoemen waarmee jullie je als persoon/gezin onderscheiden ten opzichte van mensen zonder jullie ervaringen?

Mattijs: Buiten de verschillende diagnoses en daardoor soms gecompliceerde situaties zou ik eerlijk gezegd niet weten waarmee wij ons onderscheiden ten opzichte van andere families. Elk gezin heeft zo z’n eigen problemen denk ik. Wel zijn we empatisch, creatief en vinden we oplossingen waar anderen vaak vastlopen. Ook proberen we écht naar elkaar te luisteren en hebben respect voor elkaars mening. We proberen altijd rekening te houden met elkaars gevoelens en staan voor elkaar klaar. 

Emely: Ik vind dat wel bijzonder. Ik denk dat wij als gezin 'specialer' zijn dan de meeste andere 'normale' gezinnen. Soms is vervelend dat het bij ons zo is, maar het voordeel is wel dat onze ouders meer tijd voor ons moeten vrijmaken waardoor ze altijd voor ons klaar staan. Ze zijn echt ons opvangnet. Hierdoor zijn we heel hecht met elkaar. 

@groot_c, via twitter: Hebben jullie dat ook? Mensen in je omgeving die alles veel beter weten en je ongevraagd ‘advies’geven?

Mattijs: Je moet gewoon wat strenger zijn, krijgt hij niet teveel suiker? In mijn huis geen Ipad hoor! Ben je wel consequent in de opvoeding? Triple P! Dat moet je eens proberen! Als je nou eens gaat met hem gaat sporten?

Bovenstaand hebben we in het begin allemaal regelmatig gehoord maar in het algemeen valt het eigenlijk best wel mee op dat vlak.

Het zijn niet de opmerkingen die gemaakt worden die pijnlijk zijn. Het zijn de dingen die niét hardop uitgesproken worden die kwetsen. De blikken in de ogen van mensen als het een keer mis gaat, het gevoel dat er over mijn gezin gepraat wordt als we er niet bij zijn. Ik krijg soms het idee dat mensen mijn zoon maar een onbeleefd antisociaal jongetje vinden en dat doet me pijn.

Emely: Vreselijk! Alsof voetballen alles oplost! 

@pvermeu2, via twitter: in mijn jeugd geen internet, smartphones, weinig tv, kleinere klassen, lager tempo enz. Was dat een betere tijd bij AD(H)D?

Mattijs: In mijn jeugd waren er zeker minder prikkels. Een kleine klas met kleine ramen waar de gordijnen in het algemeen dicht zaten. IJzeren discipline vanuit de lerares met als gevolg een doodstille klas. In de pauze voetbal, na school buitenspelen totdat we moesten eten. Als het even kon na het eten weer verder buiten spelen totdat het donker was. ADHD viel veel minder op, mijn overdaad aan energie kon ik makkelijk kwijt. Als kind in sport en spel, vanaf mijn 14e in verschillende part-time baantjes waar ik veel vrijheid kreeg zelf een voor mij efficiënte werkwijze te ontwikkelen. SmartPhones, social media, games en WhatsApp… Allen met de hele dag door hun eigen berichtgeving, waren er nog niet.

Kortom: naar mijn mening was de omgeving in die tijd inderdaad ADHD-vriendelijker.

Emely: ja en nee. Ja, omdat kinderen toen beter hun energie kwijt konden doordat ze toen meer buiten speelden in plaats van op de i-Pad zoals nu. Nee, want nu is er zoveel meer kennis over ADHD en hulp voor kinderen en volwassenen met ADHD.  

@bernard038, via twitter: herkennen jullie de problematiek van jezelf / je kinderen in het gedrag of de verhalen van je ouders, grootouders of andere familieleden?

Mattijs: Bij mij ging het juist andersom. Elke keer dat ik naar mijn zoon keek herkende ik steeds kleine stukjes van mijzelf. Meer en meer zag ik in dat ik mijzelf in mijn privé-leven en op mijn werk al jaren keihard voorbij liep. Daarbuiten besefte ik dat ik dit tempo lichamelijk en geestelijk niet lang bij kon houden. Iets wat mensen in mijn omgeving trouwens al jaren tegen me zeiden. Kort geleden heb ik een diagnosetraject doorlopen met een niet geheel onverwachte diagnose.

We hebben geen andere familieleden met een diagnose AD(H)D. Wel zijn er enkele volwassen familieleden en kinderen waarvan ik het sterke vermoeden heb dat ook zij ADHD hebben. Op een enkel geval van een periode van zelfmedicatie na hebben ze allen een gelukkig en vruchtbaar leven.

Emely: Ik herken de ADHD signalen bij mijn vader wel. Hij is snel afgeleid, kan zijn mond niet houden. Ik lijk op hem, maar emotioneel en uiterlijk gezien lijk ik op mijn moeder. 

Adrianne van Doorn, via Facebook: Welke reacties hebben jullie gehad op jullie #duoblog die je geholpen hebben. Wat hebben mensen gedaan of gezegd waardoor je je (h)erkend voelde of waarmee je verder kon?

Mattijs:  De grootste reden van het schrijven van de #duoblog was kweken van meer begrip voor psychische aandoeningen en mensen op een positieve manier kennis te laten maken met een zorgintensief gezin zonder daarbij zware onderwerpen te mijden.

Vooral via twitter en Facebook ontvingen we veel reacties en werd er volop gedeeld. De reactie van een klasgenootje van Emely raakte mij het meest. Het was duidelijk dat ze de blogs gelezen had en ze was onder de indruk van de groei de we doorgemaakt hadden. Het mooiste compliment die we konden krijgen: een willekeurig klasgenootje van 14 jaar oud die de blogs volledig las en de moeite nam te reageren. 

Emely: Heel leuke reacties! De meeste kreeg ik te horen via papa. Ik vond het leuk om een keer te doen, maar voor mij hoeft het niet nog een keer. Mijn verhaal delen is leuk, maar er gaat best veel tijd in zitten. Om kinderen van mijn leeftijd te bereiken moet het misschien anders gebeuren dan in de vorm van een blog. 

(Nogmaals) dank

Mattijs:Dankjewel Emely, voor de frisheid en positiviteit waarmee je dit project aanging. Kris, je energieniveau is soms vermoeiend maar altijd inspirerend! Sandra, samen keihard gewerkt om overeind te blijven, we zijn er sterker uit gekomen.

Ester Blanker: geweldig dat je Emely meehielp met schrijven! Sandra Kooy, dank voor de hulp met de feiten rondom ADHD.

Maar zeker niet te vergeten (in willekeurige volgorde) het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, HetKind, Helden in Spijkerbroek, ADHDglossy, KissItForward, Hoezo Anders en stichting Balans: Dank jullie allen voor de kans om ons verhaal te vertellen.

Op naar het volgende project! #rimpels

Emely: Dankjewel mama, je bent af en toe een wandelende agenda voor me, ik ben blij met je hulp. Papa, wiskunde huiswerk met jou is bijna leuk;) Kris, je doet écht je best, dat zie ik heus wel. Ester, zonder jouw hulp was m'n eerste blog niet gelukt!

Rectificatie:

In #duoblog deel 3 heb ik mijzelf niet goed uitgedrukt. Ik schreef: 'Na een anderhalf uur durende woedeuitbarsting ontstond er naar mijn idee voor het eerst begrip.' Dit klopt niet helemaal. Begrip was volgens mij wel aanwezig, maar de gewelddadige uitbarstingen op deze schaal gingen echter elk voorstellingsvermogen te boven. Ondanks dat we sinds die tijd episodes hebben meegemaakt die veel erger waren, kunnen familieleden zich iets beter voorstellen hoe zwaar het voor ons geweest om stevig in onze schoenen te blijven staan en hoe hard we hebben moeten werken om te komen waar we nu zijn.

Mattijs Jansen is 43 jaar oud en noemt zich grafische vakidioot. Hij is dol op zijn vrouw Sandra en hun kinderen Emely en Kris en Zoë de labrador.

Emely Jansen is 14 jaar oud en zit in de derde klas van het VMBO. 

 

 

 

Links

Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie

HetKind

Helden in Spijkerbroek

ADHD-glossy

KissItForward

Hoezo Anders

Balans