Het zelfbeeld van leerlingen met een diagnose

18 september 2017

Hoe kijken leerlingen met een diagnose AD(H)D en ASS naar zichzelf? Welke verwachtingen hebben zij van zichzelf en ervaren ze van hun omgeving? Hoe kun deze leerlingen helpen hun plek te vinden in de maatschappij? Wat vraagt dit van leraren? Linda van der Zwaan interviewde enkele van haar eigen leerlingen en reflecteert in dit artikel op hun verhalen aan de hand van het begrip 'subjectificatie' van Gert Biesta.

De puberteit is een periode waarin de verschillende rollen vanuit de kindertijd worden geïntegreerd om een identiteit te vormen. Het is, met andere woorden, een belangrijke fase in de identiteitsvorming (Erikson, 1972). Kinderen leren zichzelf te verhouden tot verwachtingen van de omgeving waarin ze opgroeien, en van de eisen van de maatschappij in het algemeen. Deze periode kan extra complex zijn voor kinderen met een diagnose AD(H)D en ASS (autismespectrumstoornis). De vraag die ik mezelf stelde is, hoe deze diagnose invloed heeft op hun identiteitsvorming en meer specifiek hun zelfbeeld. Hoe kijken leerlingen met de diagnose AD(H)D en ASS naar zichzelf, vanuit de verschillende rollen en interacties waarin zij zich begeven? Hoe ervaren zij hun zelfbeeld?

Deze vragen zijn relevant voor leraren, omdat school een belangrijke context vormt voor de ontwikkeling van het zelfbeeld van leerlingen. Niet alleen omdat het een van situaties is, waarin expliciet verwachtingen aan ze worden, gesteld, en waartoe ze zich moeten verhouden, maar ook omdat leraren een pedagogische verantwoordelijkheid hebben, ten aanzien van het begeleiden van leerlingen bij de ontwikkeling van het zelfbeeld.

Subjectificatie

Deze verantwoordelijkheid kan geduid worden met het begrip subjectificatie, zoals dat is uitgewerkt door Gert Biesta (2015). Hij ziet subjectificatie als een van de drie doeldomeinen van onderwijs (naast kwalificatie en socialisatie). Subjectificatie gaat over ‘in de wereld komen’, een bestaan in relatie tot anderen, over emancipatie en vrijheid en over de verantwoordelijkheid die daarmee gepaard gaat (Biesta 2015, p. 20). Hiervoor wordt ook wel eens (ook door Biesta zelf) het woord ‘persoonsvorming’ gebruikt. Het gaat om de ontwikkeling van een bepaalde eigenheid, in aanvulling op, of zelfs in weerstand tegen, het proces van socialisatie waarmee vooral normen van de groep worden aangeleerd. Subjectificatie gaat om de persoonlijke vragen die een leerling (een mens) zichzelf stelt, over waar hij of zij zelf verantwoordelijkheid wil nemen en een keuze wil maken.

Dit begrip subjectificatie wil ik gebruiken, om de ontwikkeling van het zelfbeeld van leerlingen met een diagnose, zoals zij dat zelf ervaren, nader te duiden. Net zoals subjectificatie een wederkerig proces is, waarbij iemand in relatie tot anderen tot persoonlijke keuzes komt, zo staat ook het zelfbeeld niet op zichzelf, omdat het ‘zijn’ altijd een zijn met andere mensen en met de wereld buiten onsis.

Het hebben van een diagnose
Leerlingen ontwikkelen hun zelfbeeld vanuit de relaties die in hun leven een rol spelen, zoals hun ouders, klasgenoten en docenten. Voor leerlingen met een diagnose speelt het hebben van die diagnose hier een extra rol. Welke verwachtingen, verantwoordelijkheden en keuzes brengt dit met zich mee? Welke ideeën en gedachten hebben deze leerlingen over zichzelf en anderen in de wetenschap dat ze gediagnosticeerd zijn? Op welke manier ondersteunt de diagnose hun, en op welke manier vormt het een belemmering? Met deze vragen verwerkt in een topiclijst heb ik twintig diepte-interviews gehouden met leerlingen in de eindexamenklassen 4-vmbo (7 leerlingen), 5-havo (8 leerlingen) en 6-vwo (5 leerlingen). Veertien van deze leerlingen hebben de diagnose AD(H)D en zes leerlingen een diagnose die autismeverwant is.

Ervaringen van leerlingen met hun diagnose

Alle geïnterviewde leerlingen met de diagnose AD(H)D ervaren deze diagnose als een deel van zichzelf. Sommige leerlingen spreken over een karaktereigenschap, zoals Daan (6vwo): ‘ADD hoort bij mij, snel afgeleid zijn dus ook. Ik zie het niet als een stoornis maar als een karaktereigenschap’. Els (5havo) zegt:‘ADD is een deel van mijn persoonlijkheid’. Anderen hebben het over een ‘(onder)deel van mezelf’;  ‘het hoort bij mij’; ‘een karakterdingetje’ en Nora (6vwo) spreekt over ‘een manier van zijn’.

Voor alle geïnterviewde leerlingen geldt dat het hebben van de diagnose AD(H)D niet als een probleem wordt ervaren. Isa (6vwo) vertelt:’Ik zie mezelf niet als iemand met een afwijking. Ik wil er niet aan denken dat ik het niet heb, het maakt me tot wie ik ben’. En Victor (4vmbo) zegt: ’Ik ben gewoon Victor, de diagnose heeft geen invloed op hoe ik mezelf zie’. De meeste leerlingen schamen zich dan ook niet voor hun diagnose AD(H)D, hoewel enkele jongens het liever niet openlijk bespreken of zoals Rob (4vmbo) uitlegt: ‘Ik zeg liever dat ik een aandachtstekort heb. Het is een deel van mij, maar wel een vervelende eigenschap die niet leuk is, net als bijvoorbeeld dat je snel boos wordt’.

De geïnterviewde leerlingen ervaren geen negatief stigma als gevolg van de diagnose AD(H)D en hebben een inpassing voor de diagnose gevonden in hun zelfbeeld. De geïnterviewde leerlingen met een diagnose in het autismespectrumstoornis denken heel anders over het hebben van een diagnose. De leerlingen met een autismeverwante stoornis identificeren zich, in tegenstelling tot de leerlingen met  AD(H)D, niet met hun diagnose. Voor hen hoort het veel minder bij wie ze zijn.

Drie van de zes leerlingen ontkennen de diagnose. Zij ervaren de diagnose niet als een deel van zichzelf, hoewel bepaalde kenmerken ervan wel door ze erkend worden. Caitlin (6-vwo) vertelt: ‘Ik zie wel een paar punten, maar iedereen heeft wel iets van autisme. Ik heb misschien van 40% van de kenmerken en voor de rest ben ik normaal’. Koen (5-havo) is jarenlang boos geweest omdat ‘de diagnose heel erg heeft bepaald wie ik zogenaamd zou zijn’. En Sam (5-havo) legt uit: ‘Ik zie mezelf niet als iemand met een stoornis, mijn hersenen werken gewoon anders’.

Verklaringen

Hoe is dit verschil tussen de twee typen diagnoses te verklaren? Een paar leerlingen met de diagnose AD(H)D leggen uit dat het hebben van de diagnose ASS een veel negatiever beeld oproept. Jolie (4-vmbo) zegt hierover: ‘Autisme is heel erg, dan hoor je buiten de groep’. En Isa (6-vwo) legt uit dat dit verschil al vanuit de basisschool stamt: ‘Kinderen met ADHD waren meer populair in de klas. Kinderen met ADHD hebben een grotere vriendengroep. Je wordt populair als je de leiding neemt, brutaal, spontaan of druk bent’. De term ‘handicap’ viel vaak in de klas als er gesproken werd over autisme, daarom maakt Sam (5-havo) grappen over zijn diagnose ASS, om te voorkomen dat hij gepest gaat worden. De andere leerlingen spreken zelden met leeftijdsgenoten over hun diagnose.

Toch is het voor deze groep geïnterviewde leerlingen niet zo, dat de diagnose AD(H)D vooral ondersteunend werkt, en de diagnose ASS vooral belemmerend.

Het hebben van een verhaal

Het hebben van een diagnose van een bepaalde stoornis, geeft een druk op de leerlingen vanwege gevoelens van falen. Uit de interviews komt naar voren dat veel leerlingen met de diagnose AD(H)D worstelen met de kenmerken van de stoornis. Hoewel zij de diagnose ervaren als een deel van zichzelf, is de dagelijkse omgang met de stoornis soms erg moeizaam. Vooral het concentratiegebrek is een veelgehoord probleem. Veel geïnterviewde leerlingen zijn blijven zitten of afgestroomd van het vwo naar de havo en sommige zelfs naar het vmbo. Daar waar het hebben van diagnose als ondersteunend ervaren wordt, gaat het om ‘het verhaal’ dat de diagnose ze biedt, naar zichzelf, naar klasgenoten, naar docenten en naar hun ouders.

Zo is Fleur (5-havo) twee keer blijven zitten en afgestroomd van het gymnasium naar het vwo en vervolgens naar de havo. Ze had zichzelf voorgehouden dat ze lui was. Op een gegeven moment werd ze zo somber, omdat ook de havo niet lukte, dat ze naar een psycholoog werd doorverwezen die uiteindelijk ADD vaststelde. Ze vertelt dat ze blij was dat er eindelijk een reden was waarom school niet lukte en dat de diagnose haar nu juist een motivatie heeft gegeven om extra haar best te gaan doen. “Ik wil laten zien dat ik wel slim ben, naar anderen wil ik dat bewijzen. Als ik nu m’n best doe en ik faal, dan ligt het aan m’n ADD en anders ligt het aan mezelf’. Haar relatie met haar ouders is ook verbeterd, omdat ze ‘nu een soort medelijden met me hebben. Vroeger zeiden ze altijd: ‘waarom doe je het gewoon niet’”. De diagnose geeft Fleur een verhaal, om haar eigen ervaringen in te kaderen in een nieuw zelfbeeld, dat positiever is, dan voor de diagnose.

Ook maakt, volgens de geïnterviewde leerlingen, dat het hebben van ‘een verhaal’ dat docenten meer begrip tonen. Het gebrek aan concentratie wordt namelijk niet meer gekoppeld aan gebrek aan motivatie. Op de vraag welke indruk de docent had van de leerling voor de diagnose, beschrijven ze het beeld van een luie, arrogante, irritante of ongeïnteresseerde leerling. Vaak denken de leerlingen dat de docenten geen positief beeld over hen hadden: veertien van de twintig leerlingen zeggen dat de docenten uitgesproken negatief over hen denken.

Zo vertelt Rowan (4-vmbo), die van het gymnasium is afgestroomd naar het vmbo: ‘Sommige docenten zagen mij als lui, omdat ik ben afgestroomd, maar ik was zo gedemotiveerd dat ik geen concentratie kon opbrengen. Ik had liever eerder de diagnose gehad, dan had ik meer begrip gekregen’. Nadat docenten het wisten, ging het beter, vertelde Els (5-havo), maar ‘daarvoor klaagden ze over mij, ze vonden mij arrogant’. Ook bij Fleur (5-havo) ging het ineens beter: ‘Ze werden minder boos en ik mocht vaker op de gang werken’.

Het verhaal werkt dus ook voor de docenten als een kader, om hun beeld van de leerlingen bij te stellen. Daarmee lijken ze, in de ervaring van de geïnterviewde leerlingen, in staat met meer begrip te reageren op het afwijkende gedrag van de leerlingen, die daardoor zelf meer ruimte ervaren om om te gaan met de stoornis die ze hebben.

De invloed van medicatie op het zelfbeeld

Anna ging medicatie gebruiken net als alle andere dertien leerlingen met AD(H)D. Anna beschrijft hoe ze zich voelt: ‘Ik voel me onderdrukt, saaier en zonder voel ik me zorgeloos en spontaner’. Veel leerlingen hebben een haat-liefde verhouding met hun medicijnen. Els (5havo): ‘Mijn vrolijkheid en creativiteit verdwijnen, zonder medicatie ben ik de echte Els, zonder medicatie ben ik gelukkiger’. Nora (6vwo): ‘Door de pillen ben ik niet mezelf, te veel bewust van mezelf’. Senna(5havo):‘Mijn gevoelens zijn afgevlakt, ik voel me niet mezelf’. Toch zien veel leerlingen de medicatie als redding voor hun schoolcarrière en durven ze nog niet stoppen, want zonder de pillen zijn ze bang dat ze hun diploma niet halen.

De rol van het onderwijs

Uit het voorgaande blijkt dat de geïnterviewde leerlingen aan het aftasten zijn hoe zij zich kunnen verhouden tot hun diagnose. Wat betreft hun zelfbeeld, lijken ze over het algemeen een verhaal te hebben geconstrueerd, waarbij de diagnose op een positieve manier de nadelige elementen van hun zelfbeeld complementeert. Dit geldt met name voor de diagnose AD(H)D.

De geïnterviewde leerlingen hebben echter meer moeite om hun verhaal compleet te maken wanneer gekeken wordt naar de context waarin ze zich begeven. De leerlingen zijn zich bewust van de verantwoordelijkheid die ouders en school van hem verwachten en de maatschappelijke eisen die aan ze gesteld worden. Daar waar de leerlingen die verantwoordelijkheden en verwachtingen exploreren, ofwel waar subjectificatie plaatsvindt, kan een negatieve druk op hun zelfbeeld ontstaan, omdat ze merken dat docenten moeite hebben met hoe ze zijn, en ze ervaren gevoelens van falen.

De geïnterviewde leerlingen zijn, omdat ze een diagnose hebben, gevoelig voor de nadruk op het halen van cognitieve prestaties, ten koste van de aandacht voor persoonlijke ontwikkeling. Nora (6-vwo) omschrijft dit als volgt: ‘In het onderwijs is te weinig aandacht voor persoonlijkheden van kinderen en alle aandacht gaat naar lesstof’. Voor leerlingen met een diagnose is het belangrijk dat zij de vrijheid ervaren om hun eigen verhaal te kunnen creëren, ook al is dit afwijkend van verhalen van andere leerlingen.

Docenten kunnen hierin een positieve rol spelen. Bij kinderen met ADHD vindt op latere leeftijd dan kinderen zonder ADHD de verschuiving plaats van aansturing en externe controle naar zelfcontrole en intrinsieke sturing (Krueger & Kendall 2011, p. 70). Wanneer de docent ADHD benadert als een ontwikkelingsstoornis, waardoor er dus perspectief is op verbetering, kan de leerling hieruit hoop  putten. Door middel van een positief pedagogisch klimaat waarin het bieden van ondersteuning en bemoediging aan bod komen, ontstaat bij de leerling het zelfvertrouwen dat in de toekomst de moeilijkheden minder worden.

Het hebben van een diagnose kan ondersteunend zijn, maar het kan ook belemmerend werken. Anna (6-vwo) legt uit: ‘Eerst was ik opgelucht. Ik was altijd de dommerik. Soms lukken dingen echt niet, daarom was ik blij dat de oorzaak bij de ADD lag. Ik dacht dat het voortaan makkelijker zou gaan, maar toen begon het juist. Het probleem kreeg ineens een naam’.

Conclusie

Door het hebben van een diagnose voelen veel geïnterviewde leerlingen zich er blijkbaar ook door belemmerd. Uit bovenstaande uitspraken blijkt dat dit een belangrijke invloed heeft op de manier waarop zij hun zelfbeeld ontwikkelen.

De geïnterviewde leerlingen bezien de relatie tussen zichzelf en de diagnose binnen een groter geheel van relaties, namelijk met hun ouders, klasgenoten en de docenten. De diagnose doet een appel op hun verantwoordelijkheid, daar waar ze pogingen doen de diagnose onderdeel te maken van hun eigen verhaal. Geen van de leerlingen verschuilt zich achter de diagnose of gebruikt de diagnose als excuus, waardoor de leerlingen zich er bewust van zijn, dat ze voortdurend keuzes moeten maken over hoe ze willen zijn en hoe ze willen omgaan met hun diagnose. Dit komt bijvoorbeeld naar voren in de verhalen over medicatiegebruik en de dagelijkse twijfel die velen ervaren om hun pillen al dan niet in te nemen.

Tegelijkertijd realiseren de leerlingen zich, dat ze verantwoordelijk zijn voor de consequenties en dat ze die moeten verantwoorden naar hun ouders en hun docenten. In deze processen wordt duidelijk hoe bij het ‘in de wereld komen’ van deze specifieke groep leerlingen, hun diagnose voortdurend een rol speelt. Deze bevindingen worden bevestigd door eerder onderzoek naar het zelfbeeld van jongeren met ADHD (Krueger & Kendall 2001). Het zelfbeeld van de jongeren in dit onderzoek was gebaseerd op de negatieve stigma’s van ADHD waardoor er geen onderscheid was tussen hun ‘zelf’ en de kenmerken. Opvallend was, volgens de onderzoekers, dat het zelfbeeld met name in negatieve termen werd gedefinieerd als het in relatie werd gebracht met verwachtingen van familie en de maatschappij, maar niet wanneer het hun eigen verwachtingen betrof.

De diagnose biedt de geïnterviewde leerlingen een verhaal waarmee begrip kan worden verkregen. In het streven om een complementair verhaal te hebben, wordt tegelijk de afhankelijkheid getoond in de relatie tussen de leerling en de docent, waar ook Biesta op wijst (2015, p.125). De interviews maken duidelijk dat hoe de leraar reageert op het verhaal van de leerling, met of juist zonder begrip, bepalend is voor de mate waarin de leerling het hebben van een diagnose, en het verwerken ervan in het zelfbeeld, als ondersteunend of juist belemmerend ervaart. De leraar heeft, in de woorden van Biesta (2015) een pedagogische verantwoordelijkheid voor het creëren van een ruimte waarin de leerling in zijn eigenheid kan verschijnen. Het lijkt om die reden van belang dat leraren zich hier (nog meer) bewust van worden, juist voor leerlingen met een diagnose.

Linda van der Zwaan is docent maatschappijleer en zorgcoordinator op het Vlietland College in Leiden. Tevens is ze o.a. vanaf juni 2018 postdoctoraal onderzoeker bij de Rijskuniversiteit Groningen en is ze

Literatuur

• Biesta, G. (2015) Het prachtige risico van onderwijs. Uitgeverij Phronese
• Biesta, G. (2015) Persoonsvorming of subjectificatie? Een poging tot verdere verheldering. http://wij-leren.nl/persoonsvorming-subjectificatie.php (geopend april 2017)
• Erikson, E.H. (1972) Identiteit. Jeugd en crisis. Uitgeverij Aula
• Krueger , M. & Kendall, J. (2001) Descriptions of Self: An exploratory study of adolescents with ADHD. Journal of Child and Adolescent Psychiatric  Nursing , Volume 14, number 2, pp.61-72