Een persoonlijke vertelling: 'Etiketten kunnen zowel helpen als stigmatiseren'

18 juli 2015

Monique van Eijkelenburg is moeder van zoon Robin van 18 jaar, die ooit het gecombineerde stempel ‘hoogbegaafd, Asperger en dyslectisch’ kreeg. De hele discussie over diagnoses en etiketten die nodig zijn om het best passende onderwijs en de beste begeleiding en zorg te krijgen, stuit haar tegen de borst. Haar voorbeeld daarbij is haar zoon en in dit blog deelt zij haar persoonlijke ervaringen met passend onderwijs.

Oké, ik kom ermee voor de draad. De hele discussie over alle diagnoses en etiketten die nodig zijn om het best passende onderwijs en de beste begeleiding en zorg te krijgen, stuit me tegen de borst. Diagnoses zijn uitermate functioneel voor het inzichtelijk maken van ontwikkelpunten en voor het verkrijgen van toegang tot begeleiding of hulp. Echter, misdiagnoses en dubbele of meervoudige etikettering komen veel voor en zorgen voor allerlei ellende. Etiketten kunnen onze kinderen – zeker in de middelbareschoolleeftijd en bij hoge intelligentie – zowel helpen als stigmatiseren.

In dit artikel wil ik een andere denklijn delen, die in onze eigen situatie erg geholpen heeft. Ik ben de moeder van Robin, die in Trouw stond in september 2014: ‘Knokken om hoogbegaafd kind [met Asperger en dyslexie] door vwo te loodsen’.
In december 2014 is met Robin een YouTube-filmpje gemaakt in het kader van ‘Vanuit Autisme Bekeken’. Mijn zoon heeft sinds twee jaar geen diagnose Asperger meer, maar alleen nog dyslexie. Sindsdien is er enorm veel gebeurd.

Variabel diplomaniveau: erkenning voor disharmonisch leren

Staatssecretaris Sander Dekker van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap is, samen met Paul Rosenmöller van de VO-raad, nu de mogelijkheden aan het verkennen om te komen tot variabele diplomering op havo/vwo-niveau. Wat fijn dat er een erkenning is voor het disharmonische leren!

Hierbij roep ik ertoe op niet de kans te missen om dan juist wel het vwo-niveau als uitgangspunt te nemen in gevallen van hoge (bèta-)intelligentie, en dus niet havo als uitgangspunt vanwege de lagere taalvaardigheid/dyslexie, met een paar vakken op vwo-niveau. Ik pleit daar enorm voor, en ik ben diep teleurgesteld in – en verontwaardigd over – de uitspraak van het College voor de Rechten van de Mens in april 2015. Dat stelde niet primair de belangen van de jongen (en de maatschappelijke en economische belangen op de langere termijn!) voorop, maar, volgens mijn inschatting, het bestaande onderwijssysteem, de bureaucratie en het economisch belang van gelijke alfa- en bèta-intelligentie en van talenkennis bij bèta’s voor export en het topsectorenbeleid (zoals steeds verwoord door minister Bussemaker).

De reden waarom ik de omweg via de havo naar de universiteit geen goed idee vind voor bepaalde hoogbegaafde jongeren, is dat je ze daarmee kunt demotiveren en kunt omvormen tot onderpresteerder of onzeker kind. Niet altijd – en dat is een understatement – passen deze jongeren optimaal in de klas. In de puberteit kunnen jongeren keihard zijn tegen elkaar. Tieners met een hoge bèta-intelligentie en beperkingen op andere gebieden zijn vaak inhoudelijk georiënteerd. Mijn bewering is dat zij (én de maatschappij) beter af zijn als ze zo snel mogelijk doorstromen naar het voor hen hoogste onderwijs. Dus niet via de omweg van de havo door naar vwo en dan pas naar de universiteit, of van havo naar hbo. Liever wil je dat ze hun bijzondere talenten, vaak op bèta-gebied, op het hoogste niveau kunnen verwerkelijken. Daar komt bij dat dergelijke kinderen vaak minder handig zijn met hun handen. En onze samenleving en economie hebben hoge theoretische (bèta-)intelligentie juist hard nodig!

Zoon Robin zit eindelijk op z'n plek

Mijn zoon Robin (18 jaar) haalt inmiddels op de universiteit het ene mooie cijfer na het andere in zijn dubbele bèta-studie. Hij krijgt ze niet cadeau, maar werkt er hard en geconcentreerd voor. Wat geweldig is het om als moeder te ervaren dat je kind gelukkig is in het onderwijs, en dat hij zich zo goed invoegt tussen de andere studenten! Hij heeft er gewoon zijn eigen plek. Geen discussie.

De erkenning dat ik het niet mis had in al die ingewikkelde gesprekken tijdens zijn vooropleidingen, voelt onwennig en fijn tegelijkertijd. Nog steeds durf ik er niet helemaal op te vertrouwen, maar het loslaten is begonnen en maakt plaats voor ontluikend dieper vertrouwen. Wat heb ik mijn nek uitgestoken om voor hem te pleiten! Vaak was ik zelf ook degene die in gedachten de tegenwerpingen al bedacht en weer weerlegde. En wat ben ik blij dat we hebben doorgezet!

We hebben de afgelopen tijd veel steun gekregen naar aanleiding van de publicaties, maar zijn ook royaal met pek en veren besmeurd. Dit kon toch niet waar zijn? De diagnose klopte vast niet. En hoezo ‘hoogbegaafd’, als je niet in alles hoogbegaafd bent? Maar weet je? Eigenlijk maakt het me allemaal niet meer uit.

Wat gebeurt er met hoogsensitieve (hoog-)begaafde kinderen die hun eigen manier hebben om met prikkels om te gaan? Zij bouwen eerder stress op dan anderen, omdat zij zeer veel waarnemen, aanvoelen en begrijpen. En omdat hun denken soms ‘op hol’ gaat. Inmiddels is uit onderzoek voldoende gebleken dat ook mensen met Asperger en andere vormen van autisme vaak zeer empathisch/invoelend zijn. Dat wisten wij ouders allang natuurlijk, maar het is fijn dat het is bevestigd. Mensen die er niet zelf mee te maken hebben, kunnen wijzer worden van dit onderzoek. Door niet meteen te oordelen, maar eerst te onderzoeken en te vragen.

Rupsje Nooitgenoeg: mateloze irritatie en tomeloze energie

Wat zou ik graag zien dat er bij mijn zoon een tweede hersenscan zou worden gedaan, zoals zes jaar terug bij het UMC, om aan te tonen hoe de samenwerking tussen zijn linker en rechter hersenhelft onder invloed van alle oefening (inclusief links/rechts coördinatie fysiek en mentaal tegelijkertijd met de Rubik's kubussen) daadwerkelijk is verbeterd.

Ik geloof helemaal niet in wat in de campagne van de Nederlandse Vereniging voor Autisme generiek gezegd wordt: dat je niet van autisme af komt, maar er wel mee kunt leren leven. Ik verwacht dat dat per kind zal verschillen, zeker bij hoge intelligentie. Ik zie de eigenschappen van autisme op een schaal, waarbij je je eigenschappen zo kunt ontwikkelen dat je je op die schaal zo verbetert dat je de grens van de ja/nee-diagnose over gaat. Sommige eigenschappen en bepaald (minder gewenst) gedrag verdwijnen helemaal, en sommige eigenschappen worden milder en krijgen een makkelijker hanteerbare vorm. En af en toe is er een verrassende wending in gedrag!

Veel te veel hoogintelligente of speciaal begaafde jongeren al dan niet met een diagnose hebben ook depressieve gedachten. Dat raadt je de koekoek, met een dergelijk stigma en een maatschappij die het maar moeilijk heeft met autonome, kritische en zeer zuiver waarnemende denkers! Volgens mij is het zeker mogelijk om, à la Martine Delfos, de sociale-ontwikkelingsachterstand in te lopen in regenboogleeftijd.

De reden waarom ik er maar steeds aan blijf trekken, als een Rupsje Nooitgenoeg, is omdat het mij mateloos irriteert dat dit kabinet er systematisch voor kiest om (hoog)begaafde kinderen met ‘een vorm van x’ in opleiding en mogelijkheden te downsizen, in plaats van ze de hun rechtens toekomende serieuze plek en dito begeleiding te geven. Alsof er in onze economie geen plaats is voor deze (soms disharmonische) eigenschappen. Hoe blij moet ik dan zijn met een bedrijf als Microsoft, dat in een advertentie juist ‘ons soort mensen’ oproept om te solliciteren vanwege de speciale talenten?

We trekken er bij de jongeren en ouders aan om zich via eigen ontwikkeling en verbindingstechnieken te ‘wapenen’ om de strijd met andersdenkenden aan te gaan. Wie trekt er mee?

Dit artikel verscheen eerder in een langere versie in het zomernummer 2015 van Gifted.

Monique J. van Eijkelenburg is moeder, lobbyist, geaccrediteerd trainer Insights Discovery bij Djump! Innovatiesupport, bestuurslid van de St. Autipassend Onderwijs Utrecht en verbonden aan HeartManagement voor teameffectiviteit en leiderschap.