Een kind met Down: 'Stel een vraag, ook als die misschien gebaseerd is op iets wat niet klopt'

15 oktober 2015

'Woont Terra nog gewoon thuis dan?' Terra is een kind met Downsyndroom, en Martine Sitter, haar moeder, krijgt de meest bijzondere vragen over haar dochter. Niet alleen van de oudere generaties, maar juist ook van leeftijdsgenoten. En dat verbaast haar. Precies daarom schreef ze een uitnodiging om vooral vragen te blijven stellen, zodat Martine de kans krijgt om alle  ideeën te ontkrachten en een beter beeld te schetsen. Want wat wist zij nou helemaal zelf van Down voor ze moeder werd van Terra?

'Woont Terra nog gewoon thuis dan?' Na schooltijd komt het gesprek in de teamkamer van de school waar ik tijdelijk werk op Terra. Een collega stelt me deze vraag. Ik moet er een beetje om lachen; de collega maakt echter geen grapje. Het is een oprechte vraag. 'Ja hoor,' antwoord ik, 'gewoon thuis, al vanaf haar geboorte.'

Eenmaal thuis bedenk ik natuurlijk allerlei snedige en bijdehante opmerkingen die ik had kunnen geven als antwoord op haar vraag. 'Ja, Terra woont nog thuis, maar wel met een muilkorfje en in een bench' of 'Nou, dat hebben we even geprobeerd, maar dat gaf zo'n rommel, dus daar zijn we maar mee gestopt' of 'Als ze 4 wordt, is er een plekje voor haar in Blijdorp.'

Misschien is het maar goed dat ik gewoon een waarheidsgetrouw antwoord heb gegeven op haar vraag. Anders zou ze nu nog steeds geen realistisch beeld hebben van het leven met een kind met Down. Want dat haar beeld van Downsyndroom niet klopt, of in ieder geval behoorlijk achterhaald is, is me wel duidelijk.

En dat verbaast me eigenlijk meer dan haar vraag. Ze is jonger dan ik. Ik weet haar leeftijd niet, maar ik schat haar zeker niet ouder dan begin dertig. Het zijn toch vooral mensen van een generatie boven mij die zijn opgegroeid met kinderen met een beperking die in een instelling zitten, een kort leven hebben en niet zichtbaar zijn in de maatschappij?  Daarnaast: ze werkt in het onderwijs. Daar ben je toch wel wat gewend? Aan de andere kant, wat wist ik nou helemaal van het syndroom van Down toen ik hoorde dat mijn dochter dat ene extra chromosoom heeft. Mijn idee was ook achterhaald; in ieder geval was ik erg onwetend. Mocht ik destijds een kind met Down in mijn klas hebben gehad, dan was ik daar in eerste instantie toch wel bevooroordeeld aan begonnen . Misschien had ik zelfs op voorhand al gezegd dat ik dat niet kan. Niet eerlijk om op basis van iets wat niet klopt je handelen te baseren. Als de leerkrachten op de school waar we Terra gaan aanmelden achterhaalde ideeën hebben en zij mogen beslissen of Terra welkom is op hun school, wordt passend onderwijs nog een hele opgave.

Tijd dus om (weer) wat te doen aan de onwetendheid en de vooroordelen rondom kinderen met Down!

Ja, bijna alle kinderen met Down wonen gewoon thuis. Ja, uiteindelijk gaan ze allemaal lopen. Ja, ook praten gaan ze nagenoeg allemaal doen. Ja, kinderen met Down kunnen leren en blijven hun leven lang leren. Ja, het duurt allemaal wat langer. Ja, het kost allemaal wat meer moeite. Ja, het is de moeite allemaal waard. Om maar een paar dingen te noemen. Wil je meer weten? Kom bij ons op bezoek. Stel een vraag, ook als die misschien gebaseerd is op iets wat niet klopt. Stel dan juist je vraag!

Blijf mijn blog lezen, deel het en vertel verder. Lees vooral ook de prachtige glossy 'Touchdown', of kom hem bij ons thuis lezen. Krijg je er een kop koffie en een hand van Terra gratis bij.

Op de school waar ik werk zal ik na de vakantie ook een exemplaar (door Terra gesigneerd natuurlijk) neerleggen.

Martine Sitter is moeder van drie dochters, waarvan de jongste, Terra, het syndroom van Down heeft. Martine blogt over Terra op haar website.