Vader-dochterblog #3: 'Wat vindt je omgeving van je diagnose?'

28 augustus 2015

Mattijs Jansen merkte dat het schrijven van blogs over zijn gezinsleven met een dochter en zoon met een diagnose, hem een uitlaatklep bood én tot een uitgebreid dialoog leidde met de buitenwereld. Om de afgelopen vijf zware jaren af te sluiten, besloot hij tot een goed gesprek met zijn inmiddels veertienjarige dochter Emely, dat hij samen met haar optekende. In dit derde spreken ze over de omgeving en de toekomst. 'Ik weet natuurlijk niet wat er gaat komen, maar heb er wel vertrouwen in. Denk ik.'

In ons gezin hebben twee kinderen een diagnose: Emely, 14 jaar, heeft ADD en Kris, 10 jaar, heeft ADHD/ODD. Bijna vijf jaar zijn we, samen met enkele hulpverleners, keihard bezig geweest om een stabiele, veilige situatie te creëren waarin onze kinderen gezond en gelukkig kunnen opgroeien.

Om de afgelopen vijf jaar af te sluiten, maar ook om lezers de kans te geven met enige achtergrondinformatie de discussie op social media aan te gaan, hebben mijn dochter en ik besloten enkele van onze ervaringen van de afgelopen vijf jaar te bespreken. Zo kwamen we op enkele stellingen en onderwerpen die we de komende periode aan elkaar gaan voorleggen. Ik geef mijn reactie als volwassen ouder, zij als dochter van veertien. Soms zijn we het eens, soms staan onze visies haaks op elkaar. Deze stellingen, en onze reacties daarop, verschijnen in drie sessies op alle websites die eerder blogs voor me plaatsten. De onderwerpen van de vierde sessie liggen nog volledig open: u bepaalt op welke stellingen wij zullen reageren.

Lezen jullie mee?

 

Wat vindt je omgeving?

Mattijs: Met enige moeite vertelden wij het aan onze ouders. Deze reageerden allen verschillend. Begrip voor het starten van de onderzoeken was er bij allen, maar tussen de regels door voelden we ook de twijfels. MKD? Psychiater? Medicatie? Is dit niet gewoon hoe je zoon is? (Waarmee ze dus eigenlijk zeiden dat hij een brutaal, agressief vervelend rotjoch was.) Dit waren vragen die we om ons heen hoorden. Na een weekend in een huisje in Duitsland waar een bijna anderhalf uur durende woedeaanval met verbaal en ook lichamelijk geweld iedereen in paniek bracht ontstond er naar mijn idee voor het eerst begrip.

Volgens mij ben ik in die tijd ook gestart met het bedenken en schrijven van mijn eerste blogs. Na mijn blog over het hulpverleningstraject kreeg ik tientallen berichtjes van familie en vrienden. Na mijn blog 'pijn' bijna honderd steunbetuigingen op Facebook, Twitter & WhatsApp. Telefonische steunbetuigingen van mijn vader duwden me emotioneel over het randje. In eerste instantie was ik overweldigd, daarna vooral erg opgelucht en blij: mensen uit mijn omgeving wisten het nu allemaal en steunden ons. Mensen die ik nog nooit ontmoet had, begrepen wat ik doormaakte en staken me een hart onder de riem.

Emely: Niemand die ik ken heeft er wat tegen. Ze beschouwen het gewoon als normaal. Mijn familie weet het. Mijn vriendengroepje boeit het ook niet. Niemand maakt er een punt van.

Wat vindt Nederland?

Mattijs: Moeilijk om daar een exact antwoord op te geven. In eerste instantie lijkt de publieke opinie ADHD maar onzin te vinden: 'Mijn kinderen zijn ook wel eens druk. Je moet gewoon wat strenger zijn! Zit hij alweer achter zijn iPad? Snoept hij niet teveel? Daar word je druk van!' Enkele keren werden gesprekken heel vervelend als ik mensen wilde vertellen wat ADHD nu écht inhield.

Als je als ouder start met medicatie en je gaat via social media op zoek naar de meningen van ouders kan je wel eens heel onaangenaam verrast worden. Termen als ‘luie ouders’, ‘koelkastmoeders’, ‘gedrogeerde kinderen’ of ‘kindercocaïne’ komen te pas en te onpas voorbij. Deze reacties zijn kwetsend en in het algemeen niet, of zeer slecht, onderbouwd. Daartegen zetten ouders die wel tevreden zijn over medicatie hun hakken in het zand, waardoor een gezonde dialoog ver te vinden is. Toch heb ik ook positieve reacties gehad. Mensen die respect hadden voor de manier waarop we in het gezin met een complexe situatie omgingen.

De traditionele media zoals kranten, bladen, radio en tv knippen en plakken er creatief op los. Echt goed onderbouwde artikelen zijn nauwelijks te vinden. Etikettenkinderen, gun kinderen hun eigen label, radioprogramma's over Concerta. Alle vooral eenzijdige belichting van het onderwerp, waarbij de kennis van specialisten en betrokken ouders verdraaid wordt om een vooraf bepaalde conclusie te bevestigen.

De algemene opinie ten opzichte van ADHD is vaak op slechte informatie gebaseerd. Ik ben ervan overtuigd dat de meeste mensen na het krijgen van de juiste informatie hun mening aanpassen. Om deze reden ben ik blij met initiatieven als KissItForward, de ADHD glossy en Helden in spijkerbroek die elk op hun eigen, informele manier de opinie positief proberen te beïnvloeden. Ook de websites van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Balans en HetKind zijn onmisbaar in de strijd om meer begrip te creëren.

Emely: Ik hoor niet altijd even goede dingen op het nieuws over mensen met een diagnose zoals AD(H)D. Ik weet dus niet of het in heel Nederland goed geaccepteerd wordt. Dat vind ik een rare situatie. Je bent toch wie je bent? Ik doe toch ook niet raar tegen mensen met suikerziekte?

Nederland zou moeten zijn zoals kissitforward. Dat het gewoon normaal is. Dat iedereen je net zo accepteert zoals je vrienden en familie dat doen.

 

Op school houden leraren rekening met je diagnose

Mattijs: Emely heeft de lagere school doorlopen zonder diagnose. Op de middelbare school weet het lerarenteam dat Emely ADD heeft. Toen we het afdelingshoofd hiervan op de hoogte stelden was de eerste reactie: 'Dat hoor je toch steeds vaker?' Op een of andere manier ervoer ik dat als enorm kwetsend, alsof we het moesten zien als een cadeautje. Ik krijg niet het idee dat het lerarenteam echt rekening houdt met de problemen die Emely ervaart en terwijl ik dit schrijf besluit ik dan ook dat ik aan het begin van het derde leerjaar moet zorgen dat de kennis bij het team toereikend is.

Bij Kris op school gaat het volledig anders. Kris zit op een lagere school in het Speciaal Basisonderwijs. In zijn klas zitten kinderen met ieder hun eigen problemen: ADHD, Autisme, Asperger, MCDD...

De school heeft kleine klassen met leraren en leraressen die ervaring hebben met de bovengenoemde aandoeningen. Bevlogen stagiaires zorgen voor de noodzakelijke extra hulp. De term passend onderwijs is hier is hier zeker van toepassing. Van elk kind is aan het begin van hun opleiding een profiel gemaakt, waarbij leerdoelen en ontwikkeling duidelijk omschreven zijn.

Een creatieve en positieve instelling is noodzakelijk om de rust te bewaren. Elk kind vereist een eigen aanpak en krijgt deze ook.

Emely: Het ligt eraan. De leraren bij wiens vak belangrijk is dat ze het weten en de leraren die ik mag, die weten het. Ik heb wel het idee dat ik het bij de meeste leraren bespreekbaar kan maken als dat nodig is. Behalve een keer bij een invaljuf. Die wilde niet dat ik mijn medicijnen innam onder de les. Ik ben toen voor mezelf opgekomen, maar kinderen die dat niet durven zijn de dupe.

 

De toekomst ziet er goed uit!

Mattijs: De toekomst ziet er geweldig uit! Door de juiste aanpak en hulp van de juiste mensen zijn we de goede weg ingeslagen. Met flexibele begeleiding op school en onze inzet als ouders staat onze kinderen een mooie toekomst te wachten waarin hun creativiteit en positiviteit mensen versteld zullen doen staan.

 Emely: Ja.

Een kleine ja.

Ik weet natuurlijk niet wat er gaat komen, maar heb er wel vertrouwen in.

Denk ik.

De toekomst van Kris wordt moeilijker denkt papa, maar ook daar heb ik vertrouwen in. Ik denk dat het goed komt, want het gaat nu ook heel goed met hem. Ik denk dat hij gewoon een vrouw krijgt enzo. 

Vragen voor deel 4?

Tweet naar @twitternaamorganisatie met HT #duoblog

Dank

Dankjewel Emely, voor de frisheid en positiviteit waarmee je dit project aanging. Kris, je energieniveau is soms vermoeiend maar altijd inspirerend! Sandra, samen keihard gewerkt om overeind te blijven, we zijn er sterker uit gekomen.

Ester Blanker: geweldig dat je Emely meehielp met schrijven! Sandra Kooy, dank voor de hulp met de feiten rondom ADHD.

Maar zeker niet te vergeten (in willekeurige volgorde) het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, HetKind, Helden in Spijkerbroek, ADHDglossy, KissItForward, Hoezo Anders en stichting Balans: Dank jullie allen voor de kans om ons verhaal te vertellen.

Dankjewel mama, je bent af en toe een wandelende agenda voor me, ik ben blij met je hulp. Papa, wiskunde huiswerk met jou is bijna leuk;) Kris, je doet écht je best, dat zie ik heus wel. Ester, zonder jouw hulp was m'n eerste blog niet gelukt!

 

Mattijs Jansen is 43 jaar oud en noemt zich grafische vakidioot. Hij is dol op zijn vrouw Sandra en hun kinderen Emely en Kris en Zoë de labrador.

Emely Jansen is 14 jaar oud en zit in de derde klas van het VMBO. 

 

 

Links

Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie

HetKind

Helden in Spijkerbroek

ADHD-glossy

KissItForward

Hoezo Anders