Vader-dochterblog #2: 'Een diagnose, een weg naar hulp of ongewenste bagage?'

26 augustus 2015

Mattijs Jansen merkte dat het schrijven van blogs over zijn gezinsleven met een dochter en zoon met een diagnose, hem een uitlaatklep bood én tot een uitgebreid dialoog leidde met de buitenwereld. Om de afgelopen vijf zware jaren af te sluiten, besloot hij tot een goed gesprek met zijn inmiddels veertienjarige dochter Emely, dat hij samen met haar optekende. In dit tweede deel spreken ze over de implicaties van een diagnose. 'Ik hou mijn diagnose niet geheim, maar het is voor mij niet nodig om het bij iedere vakdocent te vermelden, omdat ik in bepaalde vakken beter ben dan andere.' 

In ons gezin hebben twee kinderen een diagnose: Emely, 14 jaar, heeft ADD en Kris, 10 jaar, heeft ADHD/ODD. Bijna vijf jaar zijn we, samen met enkele hulpverleners, keihard bezig geweest om een stabiele, veilige situatie te creëren waarin onze kinderen gezond en gelukkig kunnen opgroeien.

Om de afgelopen vijf jaar af te sluiten, maar ook om lezers de kans te geven met enige achtergrondinformatie de discussie op social media aan te gaan, hebben mijn dochter en ik besloten enkele van onze ervaringen van de afgelopen vijf jaar te bespreken. Zo kwamen we op enkele stellingen en onderwerpen die we de komende periode aan elkaar gaan voorleggen. Ik geef mijn reactie als volwassen ouder, zij als dochter van veertien. Soms zijn we het eens, soms staan onze visies haaks op elkaar. Deze stellingen, en onze reacties daarop, verschijnen in drie sessies op alle websites die eerder blogs voor me plaatsten. De onderwerpen van de vierde sessie liggen nog volledig open: u bepaalt op welke stellingen wij zullen reageren.

Lezen jullie mee?

Een diagnose, een weg naar hulp of ongewenste bagage?

Mattijs: Onze zoon was vanaf zijn geboorte een ondernemend ventje, voordat hij negen maanden was liep hij en klom hij zonder problemen via een stoel op de eettafel om vervolgens de fruitmand te plunderen. Ondanks zijn enorme hoeveelheid energie en avontuurlijke karakter leverde het weinig problemen op. Omstreeks de tijd dat hij naar de peuterspeelzaal ging veranderde er iets met Kris. Zo kreeg hij problemen met slapen en sloeg hij af en toe zonder aantoonbare reden zijn zus Emely. Kris had veel boosheid in zich, hij kon zich in die tijd al prima uitdrukken, maar een verklaring voor die boosheid kon hij niet geven.

De echte problemen begonnen op de kleuterschool. De hoeveelheid prikkels die hij te verwerken kreeg kon hij niet kwijt, wat resulteerde in hyperactiviteit maar ook in agressie en geweld. Na een korte periode aanmodderen werd in overleg met de school besloten hem halve dagen te laten wennen om te kijken of dat resulteerde in verbetering. In dezelfde periode kregen we te horen dat Kris op de peuterschool altijd 1:1 begeleid werd, anders ging het fout. Achteraf maakte ons dat erg kwaad. Deze informatie achterhouden zorgde ervoor dat wij als ouders het gevoel kregen dat het aan ons lag, op school ging inmiddels alles goed.

Op een gegeven moment liep het zowel op school als thuis uit de hand. We zijn toen via de huisarts bij de stichting Kram terecht gekomen. Kris kwam op het MKD (Medisch Kinder dagverblijf) terecht waar hij een half jaar geobserveerd werd. Uiteindelijk kwam de diagnose ADHD/ODD als een bevrijding. We konden met de hulp van de stichting Kram werken aan een plan van aanpak. In samenspraak met een psychiater werd gestart met medicatie, als eerste methylfenidaat en via een korte periode Dexamfetamine zijn we uitgekomen op Concerta. Nu, vijf jaar verder, hebben we de ondersteuning van de stichting niet meer nodig. Kris is gelukkig, gaat goed op school en agressie en geweld komen in ons gezin niet meer voor.

Kortom: een diagnose was hier de start van een weg naar de juiste hulp.

Onze dochter was vanaf het moment dat Kris naar de kleuterschool ging de pineut. De sfeer in ons gezin was om te snijden, elke handeling erop gericht om een explosie te voorkomen. Op momenten dat het uit de hand liep, wat op een gegeven moment dagelijks was, ging de focus regelmatig volledig naar Kris. Op momenten waarop we de aandacht zo goed en zo kwaad als het ging konden verdelen, was ze getuige van een klein jongetje dat zich letterlijk vastbeet in z'n vader.

Omstreeks die periode stortten de resultaten van Emely op school de diepte in. Van de beste leerling in de kleuterklas daalde ze langzaam af naar vijfjes en zesjes. Concentratie schoot alle kanten op en hoe hard ze er ook aan werkte, het bracht geen verbetering. Het vreemde was dat oefeningen in de avonduren altijd prima gingen. De oorzaak van deze ontwikkeling zochten wij in de grote hoeveelheid spanning die ze thuis te verwerken kreeg. Niets bleek minder waar... In groep acht viel het kwartje: wat nou als onze dochter een ander probleem had? Via de stichting Kram werd een onderzoek gestart met als onderdeel een IQ-test. Het bleek dat Emely een prima IQ had en zonder problemen VMBO-T of wellicht zelfs HAVO zou moeten kunnen halen. Er was echter een probleem: Emely bleek een concentratiestoornis te hebben. Emely heeft ADD.

Behandeling werd gestart, medicatie werd onderzocht en met een kleine dosis bleek Emely zich beter te kunnen concentreren. Ze moet er keihard voor werken maar via eerste jaar VMBO-basis en tweede jaar VMBO-K/T start Emely na de zomer op VMBO-T.

Kortom: een diagnose was hier de start van een weg naar de juiste hulp.

Emely: Mijn ouders zeggen weleens dat ze het jammer vinden dat ze er zo laat achter kwamen dat ik ADD heb, maar dat zie ik niet zo. Beter dan dat ze er helemaal niet achter waren gekomen.

Welke hulp hebben wij als gezin ontvangen en bracht dit een oplossing?

Mattijs: De dagelijkse problemen verweten we onszelf eerste instantie, we zouden vast iets verkeerd doen. Routine, rust, regelmaat... was niet echt ons ding. We waren impulsief en planden regelmatig onverwacht bezoekjes aan onze ouders of vrienden. Het laatste was het eerste dat sneuvelde, spontane acties naar familie, vrienden of een speeltuin leverden teveel onrust op. Ruim van tevoren inplannen voorkwam enkele problemen maar bleek meestal ook geen oplossing. Soms ging het wel goed bij familie maar explodeerde de zaak alsnog bij thuiskomst.

Voordat we in het hulpverleningstraject terecht kwamen hebben we er alles aan gedaan om zelf uit te vogelen wat we nu verkeerd deden. We vroegen ouders, schoonouders, familie en vrienden om advies. Stapels boeken, uren Supernanny en vele uren Google zorgden ook niet voor duidelijkheid. De school werd betrokken, de geboden oplossing van halve lesdagen bleek geen optie. Na een aanvaring met de onderwijzeres uiteindelijk wanhopig bij de huisarts aangeklopt. Tijdens een lang en emotioneel gesprek verwees deze ons met spoed naar de stichting Kram, waar een team van hulpverleners ons uiteindelijk de goede kant op hielpen. Voor onze dochter was de dagelijks spanning op een gegeven moment niet meer te verdragen, kortstondige hulp van een kinderpsycholoog bracht verlichting.

De afgelopen twee jaar verschoof de aandacht van het team hulpverleners naar Emely en ons als ouders. Emely kreeg hulp voor haar ADD, tips over de juiste aanpak van haar broertje en leerde meer voor zichzelf op te komen. Mijn vrouw en ik hadden om de week gesprekken waarin we enkele handvatten aangereikt kregen die onze aanpak nog effectiever maakten en waarin duidelijk werd dat we meer tijd voor elkaar vrij moesten maken.

Elk van deze mensen hebben vanuit hun vakgebied er alles aan gedaan om ons gezin er weer bovenop te helpen. Ik ben ze daar ontzettend dankbaar voor.

Emely: Ik heb hulp gehad van een psycholoog en psychiater. Kris ook en mijn ouders hadden ook gesprekken met de psycholoog. Daarnaast werd Kris door iemand geholpen om met oefeningen zijn woede onder controle te houden.

Starten met medicatie of niet?

Mattijs: Het al dan niet starten met medicatie is geen eenvoudige beslissing, toch hebben wij er niet heel lang over na moeten denken. We hadden de juiste hulpverleners gevonden die ons alle informatie konden geven die we nodig hadden. Een zoektocht naar mogelijke bijwerkingen maakten ons niet vrolijk. Toen er nog enige twijfel was, bracht iemand diabetes ter sprake. 'Zou je je zoon medicijnen geven als hij diabetes had?' Natuurlijk was ons antwoord 'ja', zonder de juiste medicatie gaat iemand met diabetes dood. 'Wat is het verschil dan met jouw zoon was de volgende vraag, is hij gelukkig?' Het antwoord daarop was volkomen duidelijk. Onze zoon was niet gelukkig maar zat volledig in de knoop, en wij konden hem niet helpen. Voor onze dochter gold hetzelfde. Haar overprikkeling uitte zich niet in hyperactiviteit of agressie, maar in dat ze zich steeds meer terugtrok in zichzelf. Haar resultaten op school gingen achteruit en terwijl ze een mooi IQ had kreeg ze moeite met de meest simpele opdrachten.

Voor beide kinderen hebben we uiteindelijk besloten te starten met medicatie, dit heeft tot nu toe een positief resultaat gebracht. Dit resultaat is echter niet alleen te wijten aan deze aanpak. Een overzichtelijke, opgeruimde omgeving, duidelijke communicatie onderling, de begeleiding die we kregen en er met z'n vieren keihard aan werken heeft ons gebracht waar we nu zijn. 

Emely: Bij sommige mensen is het gewoon het beste om ondersteuning te krijgen van medicijnen. Natuurlijk is dat per persoon verschillend. Ik heb heel lang methylfenidaat gehad, maar omdat ik dingen zo snel vergeet, vergat ik tussen de middag de medicijnen in te nemen. Daarom heb ik nu Concerta. Het juiste medicijn vinden is een zoektocht. Ik zou iedereen willen zeggen; ‘als het medicijn niet goed werkt voor je, moet je niet stoppen met medicijnen maar verder zoeken naar het juiste medicijn voor jou’. Dat is bij Kris uiteindelijk ook gelukt.

Een diagnose moet je voor je houden

Mattijs: Er zijn op social media enkele mensen die dat fanatiek uitdragen. Sommige van deze mensen zouden, gezien hun achtergrond, eigenlijk beter moeten weten. Een diagnose hoef je nooit voor je te houden. Mijn kinderen hebben ADHD & ADD. Dit is echter op geen enkele manier wie ze zijn, het geeft echter wel aan waar hun beperkingen zitten. Een leraar die niet bekend is met de diagnose van mijn dochter zal bij overprikkeling van mijn dochter een ongeïnteresseerd meisje zien. De lerares die het wel weet herkent haar gedrag en kan haar letterlijk vragen wat ze voor mijn dochter kan betekenen. Een lerares die mijn zoon wel even streng zou gaan aanpakken omdat ze in hem een onopgevoed jongetje zag, zal moeten erkennen dat dit geen positief resultaat zal hebben en kan haar werkwijze aanpassen.

Emely: Vind ik niet.

Ik hou mijn diagnose niet geheim, maar het is voor mij niet nodig om het bij iedere vakdocent te vermelden, omdat ik in bepaalde vakken beter ben dan andere. Bij moeilijke vakken vertel ik het wel. Het is juist heel stom om niet te mogen zeggen wat je hebt, want dan kun je ook niet aangeven wat je nodig hebt. Ik kan het zeggen en daardoor gewoon mijzelf zijn. Ik krijg nu juist hulp van vrienden en familie.



Mattijs Jansen is 43 jaar oud en noemt zich grafische vakidioot. Hij is dol op zijn vrouw Sandra en hun kinderen Emely en Kris en Zoë de labrador.

Emely Jansen is 14 jaar oud en zit in de derde klas van het VMBO.