Stem van hetkind in het ADHD-debat: Hoe is het om dagelijks medicijnen te gebruiken?

20 april 2015

Hoe voelt het als 9-jarige om te horen dat je ADHD hebt? En dat je om die reden elke dag medicijnen in moet nemen? Deze en meer vragen zullen onderzocht worden in het Groninger ADHD Voices Project, een onderzoek van de Faculteit Gedrags- en Maatschappij Wetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen. De onderzoekers zijn op zoek naar kinderen in de leeftijd van 9-12 jaar die iets willen vertellen over hun diagnose ADHD. Voor meer informatie en aanmelding kan contact worden opgenomen met Renée van der Wal en Marjolein Dijkema via [email protected] of door te bellen met 06 27 45 33 09.

Uit een in 2014 verschenen rapport van de Gezondheidsraad[i] blijkt dat het aantal Nederlandse kinderen dat ADHD-medicatie gebruikt (methylfenidaat) tussen 2003 en 2013 bijna is verviervoudigd. Eveneens blijkt uit het rapport dat er in 2011 bijna twee keer zoveel kinderen met ADHD gerelateerde symptomen bij de huisarts zijn geweest dan in 2002. Deze toename van het gebruik van medicatie, zorg en ondersteuning voor kinderen met ADHD heeft geleid tot een fel ethisch debat. Aan dit debat nemen verschillende partijen uit uiteenlopende disciplines deel, maar opvallend genoeg wordt hierin tot op heden de stem van het kind nauwelijks gehoord. In het onderzoek dat wij uitvoeren willen we het perspectief van de kinderen die het betreft naar voren brengen.

Centrale vragen

In het ADHD-debat staan de vragen centraal of de diagnose van ADHD consequenties heeft voor het ervaren welzijn van de kinderen en ook of de veel toegepaste behandelmethode – het toedienen van medicatie – geen onwenselijke gevolgen heeft. Deze zorgen zijn vooral gericht op de medicalisering van ongewenst sociaal gedrag van kinderen.

Een belangrijke gemeenschappelijke zorg omtrent het gebruik van gedragsveranderende medicatie is de vraag of deze het gevoel van eigenwaarde en het vermogen tot moreel handelen kunnen ondermijnen[ii]. Door het behandelen van ongewenst sociaal gedrag als een medische – in plaats van een morele – uitdaging op te vatten, ontnemen we het kind wellicht een essentieel deel van zijn morele ontwikkeling[iii]. Daarnaast verdwijnt hierdoor ook de aandacht voor de bredere sociale context en wordt de primaire bron van de problemen in het individuele kind gezocht[iv]. Op voorhand wordt dus een meer ecologische of holistische benadering rondom ADHD problematiek onmogelijk gemaakt.

Onderzoek Singh

In het VOICES project (Voices on Identity, Childhood, Ethics and Stimulants), uitgevoerd in Groot-Brittannië en in de Verenigde Staten, liet Ilina Singh zien dat kinderen goed in staat zijn hun ideeën en meningen over bovenstaande onderwerpen te delen. Zij interviewde meer dan 150 met ADHD gediagnosticeerde kinderen over de betekenis van ADHD in hun dagelijks leven en de implicaties van stimulerende medicatie op hun morele ontwikkeling. Door de stem van het kind te onderzoeken wordt het voor wetenschappers mogelijk om een meer evenwichtige visie te ontwikkelen, wat een toegevoegde waarde kan hebben binnen het ethisch debat over ADHD, alsmede binnen de klinische praktijk en bij het vormen van nationaal beleidii. Daarin liggen dan ook de belangrijkste opbrengsten van dit onderzoek.

Onderzoeksproject

Gebleken is dat er tot nu toe onvoldoende bekend is over het functioneren en het participeren van kinderen met een diagnose ADHD in de maatschappiji. In dit onderzoek wordt getracht dit beter in beeld te brengen vanuit het perspectief van het kind.

Onderzocht wordt:

1. welke invloed de diagnose en het medicatiegebruik heeft op het morele zelfbegrip, en


2. wat de ervaringen en visies van kinderen zijn met betrekking tot hun diagnose en medicijngebruik.

Wij hopen op deze manier het werk van Singhii in Nederland voort te zetten en de stem en het perspectief van het kind verder te laten gelden. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het kader van een masterscriptie, onder leiding van dr. Laura Batstra.

Kinderen gezocht

Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar kinderen in Noord Nederland die:

-        tussen de 9 en 12 jaar oud zijn,

-        een diagnose AD(H)D hebben,

-        iets zouden willen vertellen over hun ervaringen met AD(H)D en eventueel medicijngebruik.

Van deelnemers wordt verwacht dat zij een vragenlijst invullen en dat zij tijdens een semi-gestructureerd interview vertellen over hun dagelijkse ervaringen met ADHD.

Meer informatie en aanmelding

Voor meer informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met Renée van der Wal en Marjolein Dijkema via [email protected] of door te bellen met 06 27 45 33 09.

Voor meer informatie over het onderzoek van Singh, zie http://www.adhdvoices.com

[i] Gezondheidsraad (2014). ADHD: Medicatie en Maatschappij. Den Haag: Gezondheidsraad.

[ii] Singh, I. (2012). Not Robots: Children's perspectives on authenticity, moral agency and   stimulant drug treatments. Journal of Medical Ethics. Advance on-line publication 28             August. doi:10.1136/medethics-2011-100224

[iii]President’s Council on Bioethics. (2003). Beyond therapy: biotechnology and the pursuit of happiness. Washington, DC: Dana Press.

[iv] Conrad, P. (1975). The Discovery of Hyperkinesis: Notes on the Medicalization of Deviant        Behavior. Social Problems, 23(1), 12-21.