Martine Delfos over rouw en autisme: ‘Zeker mensen met autisme hebben “trage momenten” nodig’

12 april 2017

‘Moet ik nu huilen?’ is een boek over rouw bij kinderen met autisme. Een zwaar thema, ongetwijfeld. Maar desondanks klopt er een warm, licht en hoopvol hart op alle pagina’s. Dat komt door hoe rouwexpert Riet Fiddelaers kinderen weet te benaderen. En door de visie op autisme van Martine Delfos: ‘Het maakt een enorm verschil of je denkt vanuit defect of een ontwikkelingsperspectief aanneemt. Ik wil dat er meer respect voor mensen met autisme is. Als ik het heel tuttig zeg: meer liefde. Het is zo nodig. En eigenlijk zo simpel.’

Erik is 11 jaar. Zijn vader is na een jarenlang ziekbed aan een hersentumor overleden. Bij de crematiedienst mag Erik samen met zijn broertje Roy een roos op de kist leggen. Als hij terugloopt naar zijn plek naast mama, ziet hij dat veel mensen huilen. Hij vraagt aan zijn moeder: ‘Moet ik nu ook huilen, mama?’

Het is niet eens de meest naar-de-keel-grijpende anekdote, maar het is wel de scène, waaraan het boek van Riet Fiddelaers-Jaspers en Martine Delfos zijn naam dankt. ‘Moet ik nu huilen?’ is de titel van hun gezamenlijke publicatie over ‘rouw bij kinderen en jongeren met een stoornis binnen het autismespectrum’, zoals de ondertitel luidt. Als rouwexpert richtte Riet zich met name op de beleving van het overlijden en Martine voegde er haar visie op autisme aan toe. Met die laatste had Geert Bors een interviewgesprek.

Het is nogal een binnenkomer: die titel, in combinatie met de gekozen afbeelding. Een stille jongen met zijn handen tegen glas. Alsof een ruit hem afscheidt van de rest van de wereld.
“Het is een beeld van de kunstenares Lotta Blokker. Je ziet inderdaad een jongen met zijn handen tegen een ruit, maar er is geen ruit. Hij kijkt intens, met allerlei verstilde emoties. Kijken en niet begrijpen: wat gebeurt daar allemaal? Er spreekt verwondering uit. Er is iets niet grijpbaars tussen hem en de wereld. En intussen kijkt die wereld niet terug. Dit werk heet Muted – gedempt, verstomd. Als ik me voorstel dat dit een kind met autisme is, is dat letterlijk wat wij als samenleving veelal doen: we snijden hen het woord af.”

Dit boek geeft zeker wel woorden. Hoe vonden jij en rouwexpert Riet Fiddelaers, elkaar?
“Riet kwam met het idee. Zij wilde de thema’s rouw en autisme bij elkaar brengen. Ik had in 2001 een boek geschreven over autisme, dat bij hulpverleners en mensen die met autisme te maken krijgen veel weerklank vond, maar waarmee ik destijds in de wereld daarbuiten nauwelijks serieus genomen werd. We kenden elkaar al en het bleek een goed idee om samen te gaan schrijven.”

‘Moet ik nu huilen’ biedt een aantrekkelijke en inzichtelijke introductie tot het fenomeen autisme in relatie tot rouw, voor ouders die met de onvermijdelijkheid van de dood te maken krijgen, maar ook voor omstanders – bijvoorbeeld begrafenisondernemers, ritueel begeleiders en ieder ander in je omgeving die je wilt laten zien hoe jouw kind denkt en voelt. De sfeer van verbondenheid die de dood van een geliefde creëert, is een goed vertrekpunt om de innerlijke wereld van alle betrokkenen te zien en er te zijn met begrip en aandacht.

Heel wezenlijk is dat het boek autisme niet benadert als een ‘defect’, waaraan weinig te veranderen is en waar je je bij neer te leggen hebt. Volgens Delfos kenmerkt autisme zich door ‘een regenboog aan mentale leeftijden’, die zich in één persoon manifesteert: aan de cognitieve kant treedt er een versnelde ontwikkeling op ten opzichte van iemands kalenderleeftijd, terwijl er met betrekking tot de sociaal-emotionele kant sprake is van een vertraagde rijping.

Het boek van Delfos en Fiddelaers instappen, betekent de wereld van het kind met autisme dicht naderen. Omdat Delfos het fenomeen beziet vanuit een ontwikkelingsdenken, liggen daar ook belangrijke sleutels om aansluiting te vinden bij het kind. Ze heeft daarvoor een eenvoudige vuistregel geformuleerd: ‘Neem het gedrag dat je verbaast – het gaat dan vaak om hardnekkig gedrag dat niet makkelijk stuurbaar is – en pas daar de volgende regel op toe: ‘Dit is heel normaal gedrag op de leeftijd van…’ En sluit vervolgens aan door het kind te benaderen, zoals ouders aan kinderen van die leeftijd doen.’

Een rouwproces is bij uitstek een sociale en emotionele aangelegenheid. Dat moet moeilijk zijn voor een jong mens met autisme.
“Rouw gaat over verlies, gaat over sociaal. Daar heb je een ik-ander-differentiatie voor nodig. En kinderen met autisme hebben meestal precies op het punt van dat sociaal-emotionele een ‘gap’ tussen hun mentale leeftijd en hun kalenderleeftijd, waardoor ze dingen kunnen doen of zeggen in een rouwsituatie, die bot of gevoelloos kunnen overkomen. Het tegendeel is het geval.”

Ergens leg je uit dat mensen met autisme vaak een ‘dubbele achterstand’ oplopen: ten eerste omdat ze een vertraging hebben in hun sociale ontwikkeling en daarna, omdat ze, als ze er dan aan toe zijn het te leren, geen klankbord meer vinden. Bijvoorbeeld omdat ze te oud gevonden worden om sociaal gedrag te oefenen met ‘doen alsof’-spelletjes, die je normaal bij kleuters aantreft. Ik vond dat pijnlijk, maar ook verhelderend.
“Dat is precies het punt waarop je veel kunt betekenen. Als je aansluit bij de mentale leeftijd en de ondersteuning geeft die past bij die leeftijd, kun je kind stimuleren en kan de vertraging soms verregaand ingelopen worden. Vergeet niet dat je vaak te maken hebt met kinderen die meer dan bright zijn: ze leren de problemen van hun wereld pareren door cognitief met sociaal-emotionele achterstanden om te gaan.”

Eigenlijk is jouw blik op autisme daarmee een heel emanciperende.
“Ja! Dat zeg je mooi. Het maakt een enorm verschil of je denkt vanuit defect of een ontwikkelingsperspectief aanneemt. Ik weet van een man met autisme die naar het kantoor gelopen is van de instelling waar hij zat en mijn boek ‘Autisme vanuit ontwikkelingsperspectief’ op het bureau gekwakt heeft met de woorden: ‘Alles wat jullie zeggen is onzin. Dít moeten jullie lezen.’ Wat ik ook merk, is dat de metafoor van de ‘regenboog van leeftijden’ erg helpt. Na een lezing in Frankrijk kwam de voorzitter van de autismevereniging naar me toe en zei: ‘Die regenboog – dat herken ik helemáál bij mijn kind.’”

En vanuit zo’n beeld groeit gemakkelijk het begrip?
“Voor mijn model is die metafoor vanzelfsprekend. Maar voor de emancipatie van mensen met autisme is het heel belangrijk. Daarom wilde ik ook graag meedoen aan dit boek. Ik wil dat er meer respect voor mensen met autisme komt. Of, als ik het heel tuttig zeg: ik wil dat er meer liefde is, zeker voor mensen die niet hetzelfde zijn als jezelf. Het is zo nodig. En eigenlijk zo simpel.”

Vast niet voor iedereen. Anders hadden we dit gesprek niet.
“Nee, en dat geldt niet alleen voor autisme.”

Wat maakt dat autisme jouw speciale aandacht heeft?
“Autisme is heel anders dan alle andere diagnoses, omdat mensen met autisme zien wat ze hebben. Ik heb in mijn praktijk zulke prachtige voorbeelden van kinderen die heel goed kunnen uitleggen wat er van binnen speelt. Een kind dat ooit gediagnostiseerd was met een zwaar verstandelijke beperking, maar autisme bleek te hebben en mij haarfijn kon uitleggen hoe hij zichzelf de taal machtig gemaakt had – niet automatisch, maar ‘ambachtelijk’, zoals hij het noemde. Er is weinig respect voor wat autisme is. Mensen met autisme zijn aardig, zuiver, beschaafd. En tegelijk: als er iemand in de wereld afgewezen wordt, zijn het de mensen met autisme. Daar wil ik wel wat aan doen.”

Toen ik jullie boek voor het eerst opensloeg, gingen mijn gedachten onwillekeurig naar het pleidooi om de uittocht van Sinterklaas uit te zenden, met name ook voor kinderen met autisme, opdat er iets van een afscheid, een afsluiting is.
“Die Sinterklaasuittocht is zo goed bedoeld, maar ik vind het verschrikkelijk. Beledigend ook. Het gaat helemaal uit van het defect-denken. Kinderen wéten diep van binnen dat het een sprookjespersonage is en veel kinderen met autisme denken eerder: ‘Waar zijn jullie toch allemaal mee bezig?’ dan dat ze ermee zitten dat hij opeens vertrokken is.
Zelf hebben wij onze kinderen nooit mee laten gaan in het geloof. Maar we vierden Sinterklaas wel. Ik herinner me met hoeveel plezier mijn zoon voor Sint speelde. Cadeautje voor opa, voor oma, voor zus. En ook voor hemzelf. Maar hij was er dus niet en zijn stapel cadeautjes groeide en groeide. ‘Moet de Sint niet ook even iets uitpakken’, vroegen we voorzichtig. ‘Nee’, antwoordde de Sint gedecideerd. Pas toen iedereen alles had, deed hij zijn kleren uit en begon hij aan z’n eigen cadeaus.
Op school zeiden ze dat we onze kinderen het feest ontnamen. Maar in het spelen met het verhaal, in het bewegen in en uit de beleving, durf ik wel te zeggen dat ze de Sint-ervaring tot de bodem leeggedronken hebben.”

Nog even terug naar het jongetje op de omslag. Je schrijft: ‘In een tijd waarin de langzame emoties als tederheid, bescheidenheid of mededogen dreigen te verdwijnen, stolt Lotta Blokker deze in brons, om nooit meer te vergeten’. Leven we in een dergelijke tijd?
“Ja, we zijn die langzame emoties aan het uitselecteren. Zeker voor kinderen met autisme is het belangrijk dat er tijd is om te rijpen. Lotta verbeeldt die emoties prachtig. Mensen met autisme krijgen vaak signalen uit hun omgeving dat wie en wat zij zijn niet goed is. Emoties die eerst niet zichtbaar zijn, kunnen later opdoemen. Het is dus zaak om niet te snel te oordelen over hun reactie op bijvoorbeeld een overlijden. Zeker mensen met autisme hebben ‘trage momenten’ nodig.”

Maar ik heb het idee dat in hedendaagse begrafenisrituelen de rol van kinderen en de aandacht voor hun gevoelens wel groter geworden is.
“Het is goed dat kinderen meer betrokken worden. Toch vind ik het problematisch dat die nieuwe rituelen steeds spectaculairder lijken te moeten worden. Je loopt het risico dat de vorm, het omhulsel, afleidt van waar het om gaat. Riet is er fantastisch in om kinderen te betrekken op een kindmanier en tegelijkertijd ook te zorgen voor de ouders. Want daar moet je goed op letten: als kinderen verlies hebben, hebben hun ouders dat verlies ook. Het is van belang dat je als volwassene al aandacht hebt besteed aan je eigen verdriet, zodat je er kunt zijn voor je kind. Wanneer je zelf helemaal vol zit, gaat het kind proberen om jouw verdriet weg te nemen en is er geen ruimte voor het eigen proces.”

Geert Bors interviewde Martine Delfos. Een verkorte versie van dit interview verscheen eerder in juni 2015 in Balans Magazine.

‘Moet ik nu huilen’ werd voor het eerst in 2007 uitgebracht bij Uitgeverij Ten Have. In 2014 verscheen een geheel herziene druk in Martine Delfos’ PICOWO-reeks bij uitgeverij SWP.